Botulinumtoxin-Therapie bei fokaler Dystonie: Meine Erfahrungen

Ich habe mich vor einem Jahr für eine die Ultraschall-gesteuerte lokale Botulinum Toxin-A-Injektion entschieden. Die Behandlung wird in der Uni Mainz von einem sehr erfahrenen Neurologen durchgeführt, der sich für mich als Patientin und mein Anliegen sehr interessiert und bei jedem Besuch sorgfältig zuhört und analysiert, wie die Therapie anschlägt. Ich wollte bei allen Behandlungen unbedingt auf dem Ultraschallgerät sehen, was genau passiert. Mein Neurologe hat mir genau erklärt, was Blaugefäße und was Muskulatur ist. Dann musste ich den Damen bewegen, damit er genau sehen kann, wo er die Nadel ansetzen muss bzw. um die Treffsicherheit in die richtigen Muskeln sicherzustellen. Man sieht auf dem Bildschirm dann auch tatsächlich die Nadel eindringen. Mit dem Hinweis, dass die Wirkung erst nach ein paar Tagen oder gar nicht eintritt, sollte ich einen Termin in 3 Monaten vereinbaren und fuhr nach Hause. Ich bin zunächst davon ausgegangen, dass die Dosis zu gering war und ich gar nichts merken würde. Ein paar Tage später konnte ich einen Einkaufszettel leserlich schreiben. Ich hielt es für Zufall, da viel mehr auch nicht passiert ist.

Nach der 2. Behandlung hatte ich das Gefühl, nicht mehr so sehr mit meinem rechten Arm kämpfen zu müssen. Er hat endlich mal gemacht, was ich wollte. Das fand ich sehr entspannend. Meine Nackenschmerzen – mal mit und mal ohne Kopfschmerzen – sind nicht verschwunden. Ich habe alles versucht, um sie loszuwerden: Physiotherapie, Massagen, Schmerzmittel. Doch nichts hat wirklich geholfen. Dann hat mir eine Kollegin die YouTube-Videos von Liebscher und Bracht empfohlen. Ich habe mir die Videos angeschaut und war sofort überzeugt. Die Übungen sind ähnlich wie Yoga, aber viel effektiver. Ich habe dann angefangen, die Übungen regelmäßig zu machen. Die Übungen werden 2 Minuten lang gehalten, was mir anfangs sehr lange vorkam. Aber die Übungen sind sehr zielgerichtet und die Intensität ist ausschlaggebend. Am Anfang hatte ich sogar Muskelkater.  Die Liebscher & Bracht-Methode basiert auf der Annahme, dass Nackenschmerzen durch verkürzte und verhärtete Muskeln und Faszien verursacht werden. Die Übungen sollen diese Verspannungen lösen und so die Schmerzen beseitigen. Man muss die Übungen allerdings regelmäßig machen – auf gut deutsch: den Schweinehund überwinden.

Nach meiner dritten Botulinumtoxin -Behandlung in Mainz war ich überrascht, wie gut ich schreiben konnte, trotz des störenden Schreibtremors. Meine Hand war nicht gelähmt, sondern konnte sich präzise bewegen und verschiedene Aufgaben erledigen. Ich konnte Türen öffnen, Taschen tragen, mich anziehen, Zähne putzen, Schuhe binden und vieles mehr. Mein Arzt sagte mir, ich solle eine Pause machen und mich melden, wenn sich mein Zustand verschlechtert. Dann würde ich innerhalb von zwei Wochen einen neuen Termin bekommen. Ich hatte mir bisher keine Sorgen um das Schreiben gemacht, weil ich dachte, dass Tippen genug wäre. Aber dann merkte ich, wie mein rechter Daumen sich zum Ringfinger hin krümmte und mein Handgelenk sich nach rechts drehte. Das Tippen wurde immer schwieriger und ich konnte nur noch mit dem Mittelfinger der rechten Hand tippen. Das fand ich sehr frustrierend und wollte einen Termin ausmachen. Aber statt zwei Wochen muss ich nun drei Monate warten. Das ist sehr ärgerlich!

Fazit:

Die Botox Therapie hat mir einige Vorteile gebracht, aber ich habe jetzt Schwierigkeiten beim Tippen. Ich hatte gehofft, dass das Botulinumtoxin meine Beschwerden lindern oder sogar heilen könnte, aber ich weiß jetzt, dass eine primäre, fokale Dystonie eine chronische Erkrankung ist, die nicht geheilt werden kann. Das beeinträchtigt mich sehr in meinem Beruf. Deshalb habe ich bei der Agentur für Arbeit einen Antrag auf Gleichstellung gestellt. Ich denke auch über eine Reha nach. Ich habe gehört, dass es Kliniken gibt, die Hunde erlauben.

Christine Behlich

SHG Rhein/Neckar

Gruppentreffen am 15. April 2023

Am 10.09.2022 fanden sich 10 Gruppenmitglieder zu einem sehr produktiven Erfahrungsaustausch im Hotel Leonardo Royal in Mannheim ein. Nach einem ausführlichen Blitzlicht, bei dem die Anwesenden über ihr momentanes Befinden berichten und diskutieren konnten, war ein Schwerpunktthema die Bundesgartenschau 2023 in Mannheim über die unser Gruppenmitglied Herr Haas referierte und den Anwesenden näher brachte. Es wurde entschieden, dass die Selbsthilfegruppe nicht mit Aktivitäten daran teilnehmen wird. Allerdings könnte man sich vorstellen, gemeinsam die BUGA zu besuchen. Hierzu wird zu gegebener Zeit ein konkretes Schreiben an die Gruppenmitglieder verfasst.

Vorschau:

Referat

19. November 2022 - Beginn 14.00 Uhr

Hotel Leonardo Royal, Augustaanlage 4-8, 68165 Mannheim

"Robert Schumanns Verstummen am Klavier"

-Das Kreuz mit der fokalen Dystonie-

Prof. Dr. Werner Nickels, Neurologe, ehemaliger Chefarzt Neurologie SRH-Gesundheitszentrum Dobel, kommt extra für uns aus Düsseldorf angereist, um für uns dieses spannende Referat zu halten.

Daher würden wir uns alle über viele Teilnehmer freuen.

Eine Anmeldung ist zwingend erforderlich.

Anmeldungen bitte ausschließlich telefonisch, per Brief oder E-Mail.

Anmeldungen über soziale Netzwerke (Instagram, Facebook) werden nicht berücksichtigt!

SHG Rhein/Neckar

"Back to the roots" - 17. Mai 2022

Jubiläumsveranstaltung der Dystonie SHG Rhein/Neckar 1.0

Am 7. Mai wurde ab 9.30 Uhr im Hotel Royal Leonardo in Mannheim gefeiert, und zwar ein ganz besonderes Jubiläum: 25 Jahre Dystonie Selbsthilfe im Rhein-Neckar-Gebiet. Es waren zahlreiche Gäste dabei, sogar Herr Hanspeter Itschner, erster Vorsitzender der Schweizerischen Dystonie Gesellschaft, hat sich schon freitags auf den Weg nach Mannheim gemacht, so auch viele andere Gäste, die aus ganz Deutschland der Veranstaltung beiwohnen wollten.

Alle Ärzte von damals aus dem Uniklinikum Mannheim kamen aus ganz Deutschland zusammen, um den Tag mit uns zu gestalten. Die Neurologen und Neurochirurgen haben vor 25 Jahren Pionierarbeit, insbesondere im Bereich Tiefe Hirnstimulation, geleistet.

Da sich die Selbsthilfegruppe nun komplett von Selbsthilfeorganisationen freigemacht hat, lief die Veranstaltung unter dem Motto „BACK  TO  THE  ROOTS“, was die Geschäftsführerin vom Gesundheitstreffpunkt Mannheim, Frau Bärbel Handlos, in ihren Grußworten ausdrücklich begrüßt hat.

Für Vorträge angereist sind die Professoren und Chefärzte Christian Blahak, Klinikum Lahr-Et-
tenheim, Thomas M. Kinfe, Universität Erlangen-Nürnberg, Johannes Wöhrle, Klinikum Koblenz-Montabaur und Joachim Krauss von der Medizinischen Hochschule Hannover. Alle Ärzte hatten spannende Referate dabei.

Herr Dr. Blahak behandelte das Thema Botulinumtoxin, was hat sich von 1997-2022 verändert.

Herr Prof.  Wöhrle brachte uns die medikamentöse Therapie und nichtinvasive transkranielle Stimulation bei Dystonie näher.

Herr Prof. Kinfe führte uns in die Stereotaxie mit Darstellung der Robotik, Ultraschall und MR-basierte THS mit einem sehr spannenden Vortrag ein.

Herr Prof. Krauss klärte uns in einem sehr anschaulichen Vortrag über Tiefe Hirnstimulation bei Dystonie von den ersten Schritten bis zur Gegenwart auf.

Dr. Michael Rittmann, der die Gruppe seit der Gründung vor 25 Jahren betreut, war natürlich auch dabei. Er reflektierte die letzten 25 Jahre im Rhein-Neckargebiet. Auch Frau Bärbel Handlos, Geschäftsführerin beim Gesundheitstreffpunkt Mannheim und der Bürgermeister für Soziales und Gesundheit, Herr Dirk Grunert waren dabei, sie alle überbrachten Glückwünsche.

Neugierig geworden? Dann fordern Sie bei uns die Infobroschüre der Selbsthilfegruppen im Südwesten zum Selbstkostenprei von € 5,00 inkl. Portokosten an (solange Vorrat reicht)

Bitte überweisen Sie die Kosten auf das Gruppenkonto der SHG Rhein-Neckar 1.0/Gruppenleitung Evelyn Kreiss, IBAN DE92 6609 0800 0013 4437 52. Bitte vergessen Sie nicht, uns Ihre Kontaktdaten zu übermitteln.

Sie können aber auch an einer der nächsten Gruppentreffen in Karlsruhe oder Mannheim teilnehmen und dort dann eine kostenfreie Broschüre mitnehmen. Die Termine der Gruppentreffen sind alle gelistet.

Die Mitglieder der o.g. Gruppen erhalten die Broschüre in der KW 21.

Evelyn und Volker Kreiss

Ansprache des Bürgermeisters für Bildung, Jugend und Gesundheit der Stadt Mannheim

Dirk Grunert

Bitte hier anklicken

Am 23.10.2021 fand nach eineinhalbjähriger, Corona geschuldeter Zwangspause, wieder ein Gruppentreffen der Dystonie-SHG Rhein/Neckar statt.

Da wir uns auf nicht absehbare Zeit nicht mehr im Diakonissenkrankenhaus treffen dürfen, hat die Gruppenleitung neue Räumlichkeiten im

„Leonardo Royal Hotel“ in der Augustaanlage in Mannheim gefunden. Der dortige Raum wird uns zu einem günstigen Sonderpreis zur Verfügung gestellt.

Es trafen sich 15 Gruppenmitglieder und Herr Dr. Rittmann zu einem gemütlichen Gedankenaustauch bei Kaffee und leckerem Kuchen ein.

Auch wurden Aktivitäten für das kommende Jahr diskutiert und geplant.

Wir freuen uns sehr, dass es hier in der Gruppe nun weitergeht.

Evelyn und Volker Kreiss