Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie

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Liebe Mitglieder und Interessierte der Dystonie Selbsthilfegruppen Karlsruhe und Rhein/Neckar.

Wir möchten Sie auf dieser Homepage über Aktivitäten im Bereich Dystonie im Südwesten informieren. Sie finden hier aktuelle Themen rund um unsere Krankheit, Neues aus den Selbsthilfegruppen sowie eine Rubrik "Soziales".

Wir möchten Sie gerne dazu einladen, uns mit Ideen und Berichten für die Homepage zu unterstützen.  Sie können Ihrer Fantasie freien Lauf lassen. Zögern Sie nicht, uns Ihre persönliche Geschichte, Erlebnisse aus Ihren Urlauben (gerne mit Fotos) oder interessanten Dingen, die Sie zum Beispiel in der Zeitung gelesen haben, zu schicken. Mit der Zusendung Ihrer Ideen erklären Sie sich gleichzeitig einverstanden, dass die Beiträge mit Namennennung auf der Homepage veröffentlicht werden.

Diese Homepage ist unabhängig von den bekannten Dystonie Selbsthilfeorganisationen und soll es bleiben.

Liebe Grüße

Ihre Gruppenleitung

Evelyn und Volker Kreiss

Vorankündigung

Am 18. Januar 2025 lädt die Selbsthilfegruppe Karlsruhe zu einer Halbtagesveranstaltung ins Schlosshotel ein.

Herr Prof. Dr. med. Thomas M. Kinfe hat zum 01.10.2024 seinen Dienst als Lehrstuhlinhaber an der Medizinischen Fakultät Mannheim Uni Heidelberg angetreten und möchte uns zusammen mit seinem Kollegen Dr. med. Steffen Brenner ihre künftigen Aufgaben näherbringen.

Die Themen sind u. a.

Funktionelle Neurochirurgie mit Darstellung Robotik, Ultraschall und MR-basierte THS

Geschichte der Stereotaxie

Status quo und Perspektiven

Neuromodulation und Schmerz - nicht ausreichend therapierte Schmerzsyndrome bei der Behandlung von Dystonie Patienten

Interessierte Betroffene, die noch nicht Mitglieder der Gruppe Karlsruhe sind, können sich gerne vorab bei uns über die Veranstaltungsmodalitäten informieren.

Gruppenmitglieder der Gruppen Karlsruhe und Rhein/Neckar erhalten Ende Oktober 2024 eine entsprechende Einladung.

Flyer

Charité Berlin: Forschende lokalisieren gestörte Nervenbahnen mithilfe der tiefen Hirnstimulation

(hier geht´s zum Artikel)

Herbsttreffen der Karlsruher Gruppe am 14.10.2023 mit Referenten

Am Samstag, den 14.10.2023 trafen sich 27 Gruppenmitglieder zum Herbsttreffen der Dystonie SHG Karlsruhe 2.0.
Die Gruppenleitung hatte im Vorfeld zu einer Halbtagesveranstaltung mit drei Referenten geladen. Das Besondere war diesmal die „Mischung“ aus einem Arzt, einer Rosenzüchterin mit einer ganz besonders seltenen Variante der Dystonie, dem sogenannten Segawa – Syndrom, und einer betroffenen Dame.

Den Anfang machte Herr Dr. med. Donatus Cyron, der als Oberarzt in der SRH – Klinik Waldbronn und in seiner Praxis in Karlsruhe für die Feinjustierung der Implantate von Patienten mit einer THS (Tiefe Hirnstimulation) zuständig ist. Er erklärte, welche Zielpunkte im Gehirn angesteuert werden und beleuchtete die physischen und psychischen Auswirkungen (auch die Nebenwirkungen) der THS. Außerdem stellte er im Schnelldurchlauf die SRH – Klinik und seine Praxis vor. Das Referat von Dr. Cyron können Sie hier nachlesen: Dr. Cyron © (bitte anklicken)

Frau Christine Kemper, ein Gruppenmitglied, berichtete über ihre Erfahrung mit ihrem Hirnschrittmacher im Alltag und in der Reha und wie sie nach Ausbruch der Dystonie auf der Straße schräg angeschaut und nachgeahmt wurde, was eine schwere Depression nach sich zog. Nach der OP und der guten Einstellung des Systems durch Herrn. Dr. Cyron in Waldbronn kann sie wieder positiv in die Zukunft schauen.

Last not least berichtete Frau Andrea Braun aus Schwarzach von ihrem seltenen Segawa – Syndrom (ca. 80 bekannte Fälle in Deutschland) und dass einige Personen aus ihrer Familie davon betroffen sind. Es folgte ein ausführlicher Bericht über ihr Hobby Rosenzucht, für das sie bereits international Anerkennung erhalten hat.

Zwischen den Referaten konnte bei Kaffee und Kuchen ein reger Austausch zwischen den Teilnehmern stattfinden.
Der Nachmittag wurde von der AOK – Die Gesundheitskasse Mittlerer Oberrhein – gefördert, wofür sich die gesamte Gruppe herzlichst bedankt.

Evelyn und Volker Kreiss

SHG Rhein/Neckar

Gruppentreffen mit Herrn Prof. Dr. Nickels am 19.11.2022

(hier geht´s zum Bericht)

Jubiläumsveranstaltung der Dystonie SHG Rhein/Neckar 1.0 am 17. Mai 2022

Seit KW 16/2021 hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie ein Update der S1-Leitlinie für die Behandlung von Dystonien publiziert.

Die THS wird in den Behandlungsalgorythmen aufgrund der klinischen Ergebnisse deutlich häufiger und früher empfohlen.

Das Wesentliche:

• Blepharospasmus (kann Empfehlung, 2012 keine Empfehlung)
• Oromandibuläre Dystonie (kann Empfehlung, 2012 keine Empfehlung)
• Zervikale Dystonie, Torticollis spasmodicus, (soll Empfehlung 2. Therapieoption, 2012: 6. Option)
• Segmentale, multifokale und generalisierte Dystonien in Kinder- und Jugendalter (soll Empfehlung 3. Therapieoption, 2012: Letzte Option)
• Segmentale, multifokale und generalisierte Dystonien in Erwachsenenalter (soll Empfehlung 2. Therapieoption, 2012: Letzte Option)
• Tardive Dystonien (kann Empfehlung 3. Therapieoption, 2012: Letzte Option)
• Andere sekundäre Dystonien (kann Empfehlung vorletzte Therapieoption)

Die kompletten Leitlinien finden Sie hier (bitte anklicken)

Entwicklung der Dystonien aus therapeutischer Sicht

hier geht´s zum Bericht von Frau Gabriele Hupfeld

hier geht´s zur Homepage von Frau Hupfeld

BUNDESVERFASSUNGSGERICHT

Der Gesetzgeber muss Vorkehrungen zum Schutz behinderter Menschen für den Fall einer pandemiebedingt auftretenden Triage treffen             Bitte anklicken