Herbsttreffen der Gruppe am 14.10.2023 mit Referenten

Am Samstag, den 14.10.2023 trafen sich 27 Gruppenmitglieder zum Herbsttreffen der Dystonie SHG Karlsruhe 2.0.
Die Gruppenleitung hatte im Vorfeld zu einer Halbtagesveranstaltung mit drei Referenten geladen. Das Besondere war diesmal die „Mischung“ aus einem Arzt, einer Rosenzüchterin mit einer ganz besonders seltenen Variante der Dystonie, dem sogenannten Segawa – Syndrom, und einer betroffenen Dame.

Den Anfang machte Herr Dr. med. Donatus Cyron, der als Oberarzt in der SRH – Klinik Waldbronn und in seiner Praxis in Karlsruhe für die Feinjustierung der Implantate von Patienten mit einer THS (Tiefe Hirnstimulation) zuständig ist. Er erklärte, welche Zielpunkte im Gehirn angesteuert werden und beleuchtete die physischen und psychischen Auswirkungen (auch die Nebenwirkungen) der THS. Außerdem stellte er im Schnelldurchlauf die SRH – Klinik und seine Praxis vor. Das Referat von Dr. Cyron können Sie hier nachlesen: Dr. Cyron © (bitte anklicken)

Frau Christine Kemper, ein Gruppenmitglied, berichtete über ihre Erfahrung mit ihrem Hirnschrittmacher im Alltag und in der Reha und wie sie nach Ausbruch der Dystonie auf der Straße schräg angeschaut und nachgeahmt wurde, was eine schwere Depression nach sich zog. Nach der OP und der guten Einstellung des Systems durch Herrn. Dr. Cyron in Waldbronn kann sie wieder positiv in die Zukunft schauen.

Last not least berichtete Frau Andrea Braun aus Schwarzach von ihrem seltenen Segawa – Syndrom (ca. 80 bekannte Fälle in Deutschland) und dass einige Personen aus ihrer Familie davon betroffen sind. Es folgte ein ausführlicher Bericht über ihr Hobby Rosenzucht, für das sie bereits international Anerkennung erhalten hat.

Zwischen den Referaten konnte bei Kaffee und Kuchen ein reger Austausch zwischen den Teilnehmern stattfinden.
Der Nachmittag wurde von der AOK – Die Gesundheitskasse Mittlerer Oberrhein – gefördert, wofür sich die gesamte Gruppe herzlichst bedankt.

Evelyn und Volker Kreiss

Am 02.07.2022 fanden sich 13 Gruppenmitglieder zu einem sehr produktiven Erfahrungsaustausch im Schlosshotel Karlsruhe ein. Nach einem ausführlichen Blitzlicht, bei dem die Anwesenden über ihr momentanes Befinden berichten und diskutieren konnten, war ein Schwerpunktthema die Bundesgartenschau 2023 in Mannheim. Bei Kaffee und Kuchen verbrachten wir schöne Stunden. Dank an das Team vom Schlosshotel, welches uns wie immer klasse bewirtet hat.

08. Januar 2022 - Thema Organspende

Am 08. Januar traf sich die Selbsthilfegruppe Karlsruhe zur ersten Zusammenkunft in diesem Jahr. Wir hatten den Vorsitzenden der „Interessengemeinschaft Nierenkranker Nordbaden e. V.“, Herrn Günter Gerich zu Gast.

Zwölf interessierte Gruppenmitglieder konnten einen hochinteressanten Vortrag zum Thema Organspende hören.

Herr Gerich, in Begleitung seiner Frau Elvira, die selbst unter Dystonie leidet, berichtete über die Wichtigkeit der Bereitschaft zur Organspende und dass Deutschland das einzige Land in der EU ist, bei dem die Entscheidungslösung Gesetz ist. In 27 Ländern der EU gilt die Widerspruchlösung, das heißt, hat die verstorbene Person zu Lebzeiten einer Organspende nicht ausdrücklich widersprochen (Widerspruchsregister), können Organe zur Transplantation entnommen werden. Nur in Deutschland ist man erst Organspender, wenn man sich aktiv dazu entscheidet.

Den Vortrag können Sie hier nachlesen (bitte jeweils anklicken):

Transplantationsgesetz

Eurotransplant

Hirntod

Herr Gerich ist selbst seit 21 Jahren Nieren transplantiert und kann Dank der Organspeende ein nahezu uneingeschränktes Leben führen.Vielen Dank für den informativen Vortrag.

Anschließend folgte eine Diskussions- und Befindlichkeitsrunde bei einem Stück Kuchen und Kaffee oder Tee.

Das nächste Treffen ist für den 02. Juli 2022 geplant.

Am 17. April 2021 fand unter Einhaltung aller Vorschriften und höchster Hygienemaßnahmen die Veranstaltung "Rund um unsere Erkrankung" der Selbsthilfegruppe Karlsruhe im Schlosshotel Karlsruhe statt. Die Teilnehmer mussten alle einen negativen Coronatest vorlegen, was auch jeder incl. der Referenten gerne tat. Die Bürgermeisterin für Umwelt, Frau Lisbach grüßte uns alle recht herzlich via Videoaufzeichnung.

Ansprache von der Bürgermeisterin für Umwelt Frau Lisbach zur Patientenveranstaltung der Karlsruher SHG am 17.04.2021

Bitte hier anklicken

17. April 2021

Karlsruhe hat einiges zu bieten: Deutschlands höchste Gerichte, der Firmensitz von web.de und der Sitz des Karlsruher Institut für Technologie (KIT). Einzigartig in Deutschland ist Karlsruhe als Unesco City of Media Arts.

Auch das einzigartige ZKM (Zentrum für Kunst und Medien) ist in Karlsruhe angesiedelt.

1984 Jahren erreichte die erste E-Mail Deutschland. Sie landete an der damaligen Universität Karlsruhe (TH), dem heutigen KIT. Es war die erste Verbindung über das Internet zwischen dem amerikanischen Netzwerk CSNET (Computer Science Net) und dem neuen Karlsruher CSNET-Server.

Zwar wurden in Deutschland bereits vor dem August 1984 E-Mails versendet und empfangen. Doch bei der Karlsruher Nachricht handelt es sich jedoch um die Erste, die an einen eigenständigen deutschlandweit verfügbaren E-Mail-Server über das Internet ging. Zuvor mussten sich die Nutzer telefonisch in amerikanische Computer einwählen.

Im Schlosshotel am Bahnhofplatz fanden zwischen den Jahren 1958 und 1965 des vergangenen Jahrhunderts die Bambi-Verleihungen statt (das Bambi ist eine Erfindung der Karlsruher Majolika). Auch Gina Lollobrigida, Sophia Loren oder Rock Hudson wurden hier schon verköstigt als sie zu den Bambi-Verleihung hier logierten.

Und eben hier fand am 17. April dieses Jahrs die Patientenveranstaltung „Rund um unsere Krankheit“ der Dystonie Selbsthilfegruppe statt. Selbstverständlich unter strengsten Hygienemaßnahmen. Die Teilnehmer, Ärzte und Gäste mussten einen frischen negativen Corona Test vorlegen, um Eintritt zu bekommen.

Doch nun zu den Berichten. Viel Spaß beim Lesen.

Ihre Gruppenleitung Evelyn und Volker Kreiss

Nach dem Grußwort von Frau Bürgermeisterin Bettina Lisbach hörten die Teilnehmer den ersten Fachvortrag.

Herr Dr. med. Axel Börtlein von der Neurologischen Klinik des Klinikums Stuttgart sprach zum Thema „Neurologische Therapie der Dystonie – Tiefe Hirnstimulation“.

Als Einstieg in das Thema zeigte und erläuterte Herr Dr. Börtlein Bilder von Patienten, die unter verschiedenen Ausprägungsformen der Dystonie litten. So konnten auch Betroffene, die zum ersten Mal an einer solchen Veranstaltung teilnahmen, einen Eindruck vom Wesen der Krankheit erhalten. Sodann ging der Referent detaillierter auf die Klassifikation der Dystonien ein. Er erläuterte eine seit 2013 verwendete Darstellung in Diagrammform. Auf der Achse 1 werden klinische Charakteristika, wie das Erkrankungsalter und die örtliche Verteilung der Beschwerden, dargestellt, auf der Achse 2 werden die Ursachen für die Erkrankung berücksichtigt. Auf diese Weise ergibt sich ein sehr differenziertes Bild über die jeweilige Art der Dystonie und die möglichen und angeratenen Behandlungsformen.

Nun erläuterte der Vortragende die Behandlungsmöglichkeiten der Dystonie. Die Behandlung ist überwiegend auf die Reduzierung der Symptome sowie die Normalisierung der Haltung und des Bewegungsablaufs gerichtet. Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität des Betroffenen. Bei überwiegend fokalen Dystonien ist die Injektion von Botulinumtoxin die Methode der Wahl; wenn mehrere Körperregionen betroffen sind, treten Medikamente und/oder chirurgische Verfahren in den Vordergrund.

Am Beginn der Behandlung stehen die Anamnese, die Organische Diagnostik mit Labor und gegebenenfalls bildgebenden Verfahren sowie eventuell eine genetische Diagnostik. Die Behandlungsmöglichkeiten umfassen die Therapie mit Medikamenten, den Einsatz von Botulinumtoxin oder einen Therapieversuch mit L-Dopa. Unter bestimmten Voraussetzungen kann die Indikation für die Tiefe Hirnstimulation (THS) gestellt werden

Herr Dr. Börtlein stellte sehr anschaulich dar, wann die THS angezeigt und zugelassen ist.

Die Zuhörer erfuhren, wo und wie die Elektroden im Gehirn platziert werden.

Der Referent erklärte, was nach erfolgter Implantation der Elektroden beim Einschalten des Stroms geschieht. Es gibt Effekte, die gleich eintreten, und Effekte, die sich erst nach längerer Zeit einstellen. Es ist deshalb nicht ungewöhnlich, dass die Stimulationsparameter im Zuge der Nachsorge durch den Neurologen mehrfach nachjustiert werden müssen. Bei der Auswahl der Klinik sollte der Betroffene darauf achten, dass auch die Nachsorge durch einen erfahrenen Behandler erfolgt.

Herr Dr. Börtlein berichtete von der interdisziplinären THS-Konferenz in seiner Klinik, an der der Neurologe, Neurochirurg, Neuropsychologe, Therapeuten sowie der Patient und seine Angehörigen teilnehmen und gemeinsam die Entscheidung für die Tiefe Hirnstimulation treffen und realistische Erwartungen besprechen.

Die Teilnehmer verfolgten den Vortrag sehr aufmerksam und honorierten die Ausführungen mit herzlichem Beifall. Das große Interesse am Thema zeigte sich auch in der anschließenden regen Diskussion.

Familie Hentschel

Der anschließende Vortrag von Herrn Prof. Dr.med. Guido Nikkhah, Neurochirurgischen Klinik des Klinikums Stuttgart, befasste sich mit der Tiefen Hirnstimulation aus Sicht des Neurochirurgen.

Er gab zunächst einen interessanten historischen Abriss über die Entwicklung stereotaktischer Verfahren als Voraussetzung für zielgenaue Eingriffe im Gehirn. 1947 wurde erstmals ein stereotaktischer Apparat am menschlichen Gehirn eingesetzt. Die Entwicklung vollzog sich weiter über äußere Elektroden zur elektrischen Beeinflussung des Gehirns, implantierbare Systeme, wiederaufladbare Systeme bis hin zu segmentierten Elektroden, die ein sehr breites Spektrum an Einstellungen ermöglichen. Das alles wurde mit eindrucksvollen Bildern veranschaulicht. Herr Prof. Nikkhah wies darauf hin, dass die Tiefe Hirnstimulation nicht nur zur Behandlung von Dystonien, sondern auch für die Behandlung anderer Erkrankungen zugelassen ist. Die Zielpunkte der Elektroden im Gehirn unterscheiden sich bei den verschiedenen Erkrankungen.

Nun stellte der Redner die heute verfügbaren Systeme für die THS kurz vor und betonte, dass alle Systeme prinzipiell die gleiche Funktionsweise haben und ihre Aufgabe erfüllen. Die konkrete Auswahl des Systems muss dem Behandler überlassen bleiben und hängt von vielen individuellen Faktoren des Patienten ab.

Die Tiefe Hirnstimulation ist seit 20 Jahren ein fest etabliertes Behandlungsverfahren. Bundesweit gibt es 40 Zentren mit jährlich insgesamt circa 800 Implantationen. Der Redner empfahl, ein Zentrum auszuwählen, in dem die Vor- und Nachsorge komplex vertreten sind. An dieser Stelle gab Herr Volker Kreiss den Hinweis, dass die Selbsthilfeorganisation „Dystonie-und-Du“ Informationen zu Behandlungszentren bereithält. Herr Prof. Nikkhah stellte noch einmal ausführlich die THS-Sprechstunde und THS-Konferenz an seiner Klinik vor. Die prächirurgische Diagnostik mündet in einem ausführlichen Aufklärungsgespräch des Neurologen und des Neurochirurgen mit dem Patienten.

Im weiteren Vortrag vermittelte der Redner den Zuhörern einen Eindruck von der Gehirnregion, die das Zielgebiet für die Platzierung der THS-Elektroden bei der Dystonie ist. Die verschiedenen Basalganglien sind für unterschiedliche Funktionen verantwortlich, sie liegen jedoch sehr nahe beieinander. Die Präzision der Elektrode im Zielgebiet liegt bei einem Millimeter.  Herr Prof. Nikkhah zeigte ein Video über den Tagesablauf im zeitlichen Umfeld der Operation. Die Operation selbst dauert circa 2 bis 3 Stunden. Danach ging er ausführlich darauf ein, in welcher zeitlichen Abfolge die Stimulation erfolgt. Er betonte, dass bei Dystonien unter Umständen sehr viele Einstellmöglichkeiten getestet werden müssen und dass die Besserung nicht sofort eintritt. Hierbei ist viel Geduld gefragt.

Herr Prof. Nikkhah zeigte sehr beeindruckende Bilder und Videos von Patienten im Zustand vor der THS und nach der erfolgten Implantation über verschiedene Zeiträume.

Die Zuhörer bedankten sich für den lebendigen und informativen Vortrag mit herzlichem Applaus.

Familie Hentschel

Vor dem leckeren Mittagessen stellte Herr Dr. med. Cyron die Rehaklinik Dobel und seine Praxis in Karlsruhe vor.

Herr Dr. Cyron ist 3 Tage in der Woche in der Waldklinik Dobel, und zweimal in der Woche ist er in seiner Praxis in der Karlsruher Innenstadt.

Die Rehaklinik Dobel ist für Dystonie Patienten allgemein und die postoperative Einstellung von THS-Patienten zu empfehlen. Er betonte mehrfach, dass Dystonie-Patienten, noch mehr als andere Menschen, auf eine ausgeglichene Psyche achten sollten.

Dr. Cyron ist einer der wenigen Ärzte, der alle 3 auf dem Markt befindlichen THS-Systeme programmieren kann.

Evelyn Kreiss

Vortrag von Dr. Christian Dresel, Oberarzt der Neurologie in der Uniklinik Mainz

Welche Ziele und Empfehlungen gibt es für eine medikamentöse Therapie bei Dystonien.

Orale Therapien haben ein Schattendasein, viele Patienten nehmen welche, diese können aber ein Botulinumtoxin nicht ersetzen., sondern nur ergänzen. Gerade, bevor das Botulinumtoxin seine Wirkung verliert, nehme viele Betroffene die Medikamente.

Dr. Dresel hat eine Studie vorgestellt die BTX mit Anticholinergika, wie z.B. Artane, vergleicht.

Dabei hatten 9% der TN bei BTX einen trockenen Mund und 25 % bei Artane. Oft werden sie zu gering dosiert und sie müssen langsam hoch dosiert werden. Effekte stellen sich erst nach einer gewissen Dosis ein und sollten 2-3 Monate getestet werden.

Artane wirken bei 50% der Betroffenen. Falls es keinen Erfolg gibt, können Betroffene auch andere Medikamente ausprobieren, wie z.B.

• Baclofen                            
• Diazepam
• Clonazepam
• Tavor
• Myobrid
• Rivotril
• Und weitere

Sollte eines der Medikamente „off label“ sein, gibt es die Möglichkeit der Kostenübernahme durch die Krankenkassen. Allerdings werden einige Medikamente von den Ärzten nicht verschrieben, aus Sorge um mögliche Abhängigkeit.

Über Cannabis gibt es keine Studie, nur Einzelfall Beobachtungen. Cannabis hat keinen Effekt auf Dystonie und Parkinson.

Jede Möglichkeit der Behandlung sollte genutzt werden.

Sinnvoll sind auch

• Ergotherapie
• Entspannungstechniken und
• Atemtherapie

Danach folgte ein Vortrag von Dr. Michael Rittmann, Neurologie Diakonissenkrankenhaus Mannheim über Botulinumtoxintherapie

Dr. Rittmann hat zu Beginn über die Entdeckung und Wirkungsweise des Botulismus bzw. des bacillus botulinus berichtet. Als Medikament wurde es erstmals 1980 in Deutschland therapeutisch eingesetzt. Ursprünglich kam der Wirkstoff aus Armeebeständen der USA.

Botulinumtoxin hemmt die Nervenreizweiterleitung von der Synapse (Nervenendigung) zum Muskelgewebe. Ausführlich erklärte Dr. Rittmann den Reizweiterleitungsmechanismus von der Synapse über den synapatischen Spalt zur Muskelzelle, der unter anderem in Acethylcholin und Eiweißbausteine geregelt wird.

Nach 2-3 Monaten einer Botulinumtoxin -Behandlung lässt die Wirkung nach. Der Muskel kompensiert den Effekt. Es gibt zwei Medikamentengruppen. BTX A und BTX B.

Das Botulinumtoxin B wird auch als Neuro Bloc bezeichnet, aber seltener verabreicht als Botulinumtoxin A.

Die Dosierung erfolgt in Units und wird in den Muskel gespritzt. Bei Botulinumtoxin ist nur eine lokale Anwendung möglich. Es hat keine Effekte auf innere Organe und wird meistens mit Hilfe des EMG gespritzt.

Es macht keinen Sinn die Dosis in den einzelnen Muskeln immer weiter bzw. höher zu dosieren, wenn nicht der gewünschte Effekt erzielt wird.

Aber dann gibt es die Möglichkeit über eine Tiefe Hirnstimulation nachzudenken und sich zu informieren.

Die Veranstaltung endete um 16:00 Uhr und war wie immer eine sehr gute Möglichkeit sich zu informieren und auszutauschen.

Wir danken Evelyn und Volker für die großartige Organisation und die Auswahl der erstklassigen Referenten, die uns bei dieser seltenen Erkrankungen begleiten und mal wieder ihr freies Wochenende geopfert haben, um uns zu informieren.

Susanne Krull

Gruppentreffen 09. Januar 2021

Zum ersten Treffen in diesem Jahr hatten wir, zusammen mit der SHG Restless Legs Syndrom (RLS) in den Spiegelsaal des Karlsruher Schlosshotels geladen. Die geforderten Abstandsregelungen konnten aufgrund der Größe des Raumes mit 99 m² locker eigehalten werden. Von den zunächst erwartenden 25 Anmeldungen hatten sich doch insgesamt 6 Personen abgemeldet. Drei „Neue“ waren dabei: Ein Betroffener mit Ehefrau und Baby von 7 Monaten.

Wir hatten zunächst eine Vorstellungsrunde gemacht und als diese kurz vor dem Ende war, ist Dr. Donatus Cyron dazugestossen. Die Teilnehmer hatten natürlich wieder viele Fragen an Dr. Cyron, besonders die „Neuen“.

Es war ein guter Mix, mal zwei neurologische Erkrankungen bei einem Gruppentreffen unter einen Hut zu bekommen.

Bei leckerem Kaffee und Kuchen kamen viele Gespräche unter den verschiedenen Krankheitsbildern zustande.

Zum Schluss wurde noch ein Vortrag über die Neuerungen 2021 im Bereich Sozialem gehalten.

Angefangen bei den neuen Bemessungsgrenzen bis hin zu den neuen Reiserücktrittsversicherungen in Bezug auf die Erkrankung Covid 19 und den dazugehörenden Rücktrittsmerkmalen, z. B. Reiserücktritt bei Quarantäne des Versicherungsnehmers. Diesen Einschluss bieten momentan nur 2 Versicherungen auf dem deutschen Markt an.

Alls in allem war es wieder mal ein gelungenes Treffen und wir freuen uns schon auf die Veranstaltung am 17. April, die hoffentlich wie geplant stattfinden kann. Anmeldungen liegen bisher so viele vor, dass wir seitdem o. g.  Gruppentreffen restlos ausgebucht sind.

Evelyn Kreiss